首頁 » 新加坡单亲妈妈抚养五个孩子,如今需要310万新币给1岁儿子治疗

新加坡单亲妈妈抚养五个孩子,如今需要310万新币给1岁儿子治疗
2020/12/19
2020/12/19

生活在新加坡,每天不是为工作烦恼,就是为家庭担忧,你是否有过困惑与迷茫,是否有过不安与愤懑?请你停下来,放松一下,来这里看一看世界,找一找答案。

肌肉萎缩症是一种逐步造成肌肉退化和肌肉无力的罕见遗传疾病。在几种类型的肌肉萎缩症中,杜氏肌营养不良症是最常见的类型,只对男孩造成影响。有些病例在出生时就十分严重,造成早逝,还有的在数十年间遵循了漫长的发病过程。

一岁男婴Rayyan不幸患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症。 图:Facebook/WISH for Rayyan

本地一名一岁男婴不幸患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症,治疗费用高达310万元。为了不想看到孩子最终可能终生瘫痪,男婴的母亲正试着通过多个管道筹措这笔巨额款项。

据新传媒朝阳频道《BERITA》报道,男婴Rayyan出生时是一个健康的宝宝,直到在他七个月大时,母亲Nurdiana发现了一些异常。每次Rayyan面朝下躺着时,他都无法举起手臂或头部,令Nurdiana感到十分担忧。

于是,她带着Rayyan到综合诊疗所检查,之后被转介到新加坡国立大学医院,但经过多次检查都无法确定病因,医生因此建议进行基因测试,来鉴定Rayyan是否患有罕见疾病。

在第一批送往美国进行检测的样本受到破坏后,他们最终在六个月后、于今年11月7日得到结果,证实13个月大的Rayyan患有脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy)。

Nurdiana表示,Rayyan无法支撑自己的体重,也无法对脚施加压力,根本无法依靠自己的力量站立。

随着时间的流逝,Rayyan可能会瘫痪,最坏的情况甚至可能会死亡。

图:Facebook/WISH for Rayyan

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见疾病,在每6000名到1万名婴儿当中,仅一人患病。

这种疾病的疗法包括Zolgensma,那是一次性基因疗法,是全世界最昂贵的治疗之一,费用高达310万元。

昂贵的治疗费用对需要抚养五个孩子的单亲妈妈Nurdiana来说是一大挑战。目前她正在通过多个筹款平台、转账方式和筹款演唱会等方式募款,希望在明年4月之前筹得所需款项。

目前Nurdiana正在通过多个筹款平台、转账方式和筹款演唱会等方式来筹集治疗费。  图:Facebook/WISH for Rayyan

与此同时,她也设立了一个Facebook页面WISH for Rayyan,来更新Rayyan的情况,并且呼吁公众踊跃捐款,让自己的孩子可以度过难关。

根据Facebook页面,截至前天(15日)上午,他们已经成功筹得了84万元的款项。

为了确保治疗的有效性,Rayyan必须在两岁之前接受治疗。如果顺利筹到医药费,医院必须通过法律程序将药物运到本地,还须获得卫生科学局的批准,整个过程将耗时大约四个月。这意味着,他们只剩下六个月的时间筹集医药费。

Nurdiana原本还有一个女儿,却在六年前猝死了。她在Facebook上写道:“六年前失去了女儿之后,再次失去另一个孩子的念头实在让我难以忍受,更不要说看着他日渐衰弱。 因此,这项募款活动充满了希望和信念,希望能给Rayyan一个正常生活。”

內容未完結點擊第2頁繼續瀏覽
用戶評論
搶先看最新趣聞請贊下麵專頁